Una chica de 22 años se ha pasado años durmiendo en una cama por culpa del síndrome de la Bella Durmiente

Todos conocemos la historia de la Bella Durmiente, esa historia en la que una princesa entra en un profundo sueño tras ser hechizada por una malvada bruja donde solo el beso de un príncipe podrá liberarla del maleficio.

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Dejando la figura del príncipe fuera de la ecuación, esta historia podría ser un claro reflejo de la vida de Beth Goodier, que bien podría pasar por un viejo cuento de hadas.

La joven de 22 años de Stockport, Inglaterra, sufre desde hace cinco años el "síndrome de la bella durmiente", conocido entre la comunidad médica como síndrome de Kleine-Levin (KLS). Se trata de una enfermedad poco frecuente de tipo neurológico que se caracteriza por presentarse en episodios que pueden durara incluso semanas, en los que el paciente afectado muestra somnolencia excesiva y periodos de sueño prolongado de como mínimo 18 horas diarias (hipersomnia).

Beth empezó a sufrir las consecuencias de esta enfermedad desde que tenía 16 años. Un día se durmió y no pudo despertarse hasta que transcurrieron 22 horas. Durante las siguientes semanas tuvo continuos episodios de cansancio extremo. Su madre, Janine, trató de despertar a su hija de aquel extraño letargo pero todos sus esfuerzos fueron inútiles. En algunas ocasiones la joven parecía despertarse lo suficiente como para articular unas pocas frases incoherentes con voz infantil pero luego volvía a caer en un profundo sueño.

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Temiendo lo peor, Janine decidió que le hicieran un chequeo cerebral a su hija. En el hospital, los médicos llegaron a la conclusión de que sufría este extraño trastorno del sueño. Solo una persona de cada millón se ve afectada por este síndrome que los lleva a dormir periodos de incluso meses de una sentada. Una vez que se duermen resulta imposible despertarlos, ninguna sacudida o beso de príncipe azul es capaz de romper el "hechizo".

Poco antes de que comenzaran los episodios de sueño, Beth sufrió amigdalitis. Aunque logró recuperarse, los doctores le avisaron de que podía ser un potencial detonante de un brote de KLS. En casi todos los casos conocidos del síndrome, este se encuentra precedido por algún evento desencadenante, aunque también se cree que algunas personas pueden tener una predisposición a sufrir inflamaciones cerebrales. El KLS puede aparecer tras sufrir daños en el tálamo y en el hipotálamo, aquellas partes del cerebro responsables de los sentidos y el sueño.

Desde su primer episodio, Beth ha vivido más fases de sueño que de vigilia. El último episodio que experimentó duró seis meses. Su madre revela que desgraciadamente pasa el 75% de su tiempo durmiendo. Su madre confiesa que le rompe el corazón ver como se le escapan los mejores años de su vida. Durante los episodios de sueño, tiene comportamientos sonámbulos, además, al encontrarse en una especie de trance que no le deja estar totalmente despierta, también sufre alucinaciones que resultan muy impactantes para ella y para su madre.

Beth solía ser una niña segura y extrovertida, soñaba con ir a la universidad para estudiar psicología infantil. Desafortunadamente, desde que se convirtió en una de las 100 personas de todo Reino Unido afectada por esta enfermedad, sus metas y proyectos de vida se vieron truncados. Se vio obligada a dejar la universidad debido a sus largos lapsos de sueño. Por otra parte, la enfermedad también le ha hecho sufrir anorexia debido a la dificultad que tiene para alimentarse de forma regular y saludable.

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Muchos pacientes de KLS también sufren psicológicamente como explica el neurólogo Dr. Guy Leschziner: "Se sienten como si estuvieran en un estado de sueño muy separado del mundo que los rodea y esto tiene un impacto muy importante en sus vidas. Cuando se despiertan y comprenden todo lo que se han perdido mientras dormían es fácil que sufran depresiones y episodios de ansiedad. Aunque no es una enfermedad terminal, las consecuencias de esta enfermedad son muy graves ya que las personas jóvenes pierden los años más importantes de sus vidas.

Janine sufre al ver a su hija postrada en una cama. "El año más duro fue cuando sus amigos terminaron sus exámenes y fueron a la universidad porque Beth supo cuando se despertó que no podría acompañarlos, eso le dolió muchísimo. Cuando ella sufre, yo también sufro", dijo Janine.

Mientras Beth está condenada a pasar la mayor parte de este periodo de su vida en pijama, su novio, a quien conoció mientras tenía la suerte de estar despierta hace ya algunos años, permanece junto a ella y la visita casi todos los días. Dan, de 25 años, ahora convertido en un maestro de primaria, espera pacientemente hasta que Beth se recupere. La mayoría de los afectados tienen su primer episodio en su adolescencia y sufren de forma intermitente los efectos de la enfermedad durante casi una década.

Dan visita a Beth cada vez que puede. Se sienta junto a ella cada, habla con la joven y espera paciente a que la muchacha de la que se enamoró vuelva a ser la que era.

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Beth ha aprendido a disfrutar de los momentos en que está despierta tanto como puede, una forma muy sabia de lidiar con su situación. Solo podemos desearle que mejore rápido y pueda disfrutar y recuperar todos los años que esta enfermedad le debe.