Hoy te traemos una conmovedora historia cuya protagonista es Una niña llamada Virsaviya, originaria de Rusia y que ahora vive en el sur de la Florida con su madre. Ella sufre de algo llamado Pentalogía de Cantrell, una enfermedad congénita realmente rara que se produce en torno al 5,5 de cada millón de personas.
Esta rarísima enfermedad hace que los bebés nazcan con órganos vitales en el exterior de sus cuerpos. La gravedad de la enfermedad varía dependiendo del caso - en el caso de Virsaviya, el corazón y los intestinos se encuentran fuera del pecho y el abdomen.
Aquí tenemos una impactante vídeo de cómo funciona el delicado corazón de esta pequeña:
https://instagram.com/p/9V3OXNJqQe/?taken-by=dariborun
En el caso de esta niña, se puede ver cómo late su corazón fuera de su cuerpo, cubierto sólo por una delgada capa de piel. Teniendo en cuenta que el corazón no está protegido por la caja torácica, la consecuencia puede ser fatal por un ligero golpe o una caída que podría causar un daño significativo o peor.
Afortunadamente, a principios de este año, La madre de Virsaviya, Dari Borun, encontró un médico infantil de Boston dispuesto a tratar la rara dolencia de su hija. Pero, a pesar de que desesperadamente necesita una cirugía para corregir el problema, Virsaviya no puede ser operada hasta al menos otros dos años, debido a la alta presión arterial.
Aun así, su perspectiva es muy positiva. De acuerdo con una página de crowdfunding creada para ayudar a financiar su tratamiento, a esta valiente niña le encantan los ponis y los delfines, el dibujo, el canto, el baile, y en especial ver bailar a Beyoncé. ¿A quién no?