Hace poco celebrábamos el famoso 'Día de las enfermedades raras'. Un día especial en el que se ayuda a crear conciencia social de que existen más de siete mil enfermedades nada comunes y que más personas de las que creemos la sufren.
Una enfermedad rara suele ser aquella que afecta a una media de 200.000 personas en un tiempo determinado en América; en Europa esta cifra se reduce a las 2.000 personas. Aunque parezca poco, actualmente hay más de 350 millones de personas que padecen una de estas enfermedades raras y muchos otros probablemente no sepan que las tienen.
Hay mucho trabajo por delante para crear conciencia social sobre la existencia de estas enfermedades y por ello nosotros queremos aportar nuestro granito de arena a la causa y mostrarte alguna de estas enfermedades que merecen más atención.
Te contamos algunas de estas enfermedades:
Fibrodisplasia osificante progresiva
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También conocida como el 'Síndrome del Hombre Piedra'. Es un desorden genético que transforma los tejidos blandos, como los músculos, en hueso. Moverse es cada vez más difícil y lo cierto es que ha habido tan pocos casos que la ciencia no hace mucho por estudiarla.
Síndrome de Book
Esta enfermedad se caracteriza por la falta de dientes premolares, manos muy sudorosas y pelo canoso a muy temprana edad. Desde 1950, tan sólo 26 casos de esta enfermedad se han detectado.
Hipo crónico
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Esta enfermedad es lo que su propio nombre lo define: tener hipo durante largos periodos de tiempo que pueden ir desde días hasta décadas. El periodo más largo documentado son 60 años y afecta a una de cada 100.000 personas.
Fibrosis quística
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Probablemente sea la más conocida de todas estas enfermedades raras. Es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones, páncreas e hígado por la acumulación de un moco espeso y pegajoso.
Epidermodisplasia verruciforme
Monirul Alam/Wikimedia Commons CC BY-SA 4.0
También conocida como el síndrome del "Hombre árbol". Hace unos meses, Abul bajandar, de Bangladesh, se convirtió en la primera persona curada de esta extraña enfermedad, la Epidermodisplasia verruciforme. Esta condición hereditaria se caracteriza por causar la aparición descontrolada de una serie de "escamas" que van creciendo en la piel de la persona, con una forma característica que recuerda a la "corteza" de un árbol.
Recuerda que estas son tan sólo algunas de ellas, hay muchas más y hay que ayudar a crear conciencia social como ya se hizo con el ELA gracias al famoso desafío 'Ice Bucket Challenge' que ayudó a recaudar más de 115 millones de dólares en tan sólo un mes. Ahora es nuestra oportunidad de ayudar a otro.
